Il primo a descrivere il disturbo autistico è stato lo psichiatra Leo Kanner nel 1943, che descrisse il soggetto autistico come un bambino silenzioso, chiuso in sé stesso, indifferente all'altro. Da allora l'autismo è stato oggetto di numerose ricerche e studi che hanno evidenziato un fenomeno complesso e che presenta una grande variabilità nei modi di manifestarsi, per cui oggi si parla di disturbi dello spettro autistico. Sulle cause dell'autismo non vi è ancora un accordo condiviso, ma gli studiosi concordano nel sostenere l'interazione di fattori genetici e ambientali, oltre ad altre variabili di ordine biologico. I disturbi dello spettro autistico sono condizioni che esprimono un'atipia del neurosviluppo e sono caratterizzati da:
- deficit nei comportamenti comunicativi e sociali e da limitato interesse per l'ambiente: i soggetti autistici hanno difficoltà a comunicare con gli altri, a stabilire un contatto visivoattentivo, a imitarne il comportamento e a comprenderne pensieri, emozioni e sensazioni;
- comportamenti, interessi e attività ristretti (come movimenti ripetitivi e comportamenti ritualizzati); un'eccessiva aderenza alla routine; iper-reattività e/o ipo-reattività agli stimoli sensoriali.
Lo spettro autistico è concepito come un continuum, in base alla gravità dei disturbi, per cui alcune persone mostrano sintomi lievi, altre moderati e altre ancora sintomi gravi. Si differenziano, inoltre, soggetti autistici ad alto funzionamento e soggetti a basso funzionamento (con quoziente intellettivo inferiore a 70). Circa il 50% delle persone con un funzionamento autistico presenta ritardo cognitivo, di intensità variabile. La diagnosi si basa su una valutazione delle manifestazioni cliniche a livello comportamentale e, in genere, viene effettuata nella prima infanzia, ma in alcuni casi i sintomi si evidenziano solo più avanti, quando le richieste sociali aumentano ed eccedono il limite delle capacità. Per i genitori e i familiari, la diagnosi di spettro autistico può essere difficile da accettare, sia sul piano emotivo, sia per i cambiamenti che comporta nella vita familiare. L'impatto emotivo in genere è forte, soprattutto quando la sintomatologia è più grave: inizialmente prevalgono lo shock, la negazione, il dolore e il senso di colpa. Nella maggior parte dei casi c'è bisogno di un periodo di tempo per affrontare ed elaborare la situazione ed è importante che i familiari siano sostenuti e accompagnati nel percorso di elaborazione. I genitori, inoltre, vanno aiutati a decifrare il figlio, affinché da un lato possano riacquistare sicurezza nelle proprie competenze genitoriali e, dall'altro, possano imparare a comprendere il proprio figlio e a sintonizzarsi con lui. Un soggetto autistico presenta, infatti, delle peculiarità nel modo di esprimere le proprie emozioni, nella loro modulazione in base al contesto, nonché nell'interpretare le emozioni altrui. Ad esempio, può provare in certe situazioni emozioni diverse rispetto alle aspettative e al contesto, come paura in reazione ad una sorpresa o agitazione o rabbia per un gesto affettuoso come un bacio. Ciò dipenderebbe da un'ipersensibilità sensoriale al tocco o alla difficoltà a comprendere il significato sociale del gesto. I genitori, a volte, possono sentire il figlio così lontano da sé da vivere una grande disperazione, un potente senso di estraneità, come di fronte ad un codice quasi impossibile da decifrare. Pian piano, i genitori e il figlio possono imparare a tollerare gli aspetti che restano poco comprensibili tra loro, ma anche ad avvicinarsi a momenti di incontro, quando i rituali ripetitivi cominciano a nutrirsi di gesti nuovi, che costituiscono una personale e importantissima scoperta, in cui compaiono prima deboli e poi intense tracce di un codice affettivo che fonda e trasforma il legame.
Come afferma la dr.ssa Di Renzo, responsabile del servizio terapie dell'Istituto di Ortofonologia
(IdO) “Bisogna avere la capacità di accettare la diagnosi per poterla elaborare. L'accettazione permette che il bambino possa crescere grazie all'aiuto di adulti che sanno sintonizzarsi con lui”.
Dr.ssa Stefania Arcaini
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